La Marató de TV3, que este año está dedicada a las enfermedades respiratorias, busca sensibilizar y recaudar fondos para la investigación. Las patologías respiratorias, muchas de ellas crónicas y poco conocidas, afectan a miles de personas en Catalunya y en el mundo.
Entre ellas se encuentran dolencias tan complejas como la fibrosis quística, una enfermedad que limita considerablemente la calidad de vida. Durante esta edición, las voces de quienes conviven con estas enfermedades están en el centro del mensaje.
Es el caso de Arcadi Armangué, un pequeño niño de 9 años que, a pesar de su corta edad, nos ha dado una lección de fortaleza y empatía. Arcadi y su madre compartieron su historia conmoviendo a la audiencia.
“Máma, me gustaría que alguien de clase me ayudara”
Arcadi fue diagnosticado con fibrosis quística desde pequeño. Esta enfermedad afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, obligándole a tomar medicamentos diarios y seguir un estricto tratamiento. Su madre, Pilar, explicó cómo un día Arcadi le confesó que deseaba sentirse comprendido y apoyado en clase.
“Un día le dije a mi madre que me gustaría que alguien de clase me ayudase,” compartió Arcadi. Su madre no dudó en ir a la escuela para explicar a los compañeros de su hijo qué era la fibrosis quística y por qué Arcadi necesita ciertos cuidados especiales. Pilar consideró que educar a sus amigos sería clave para que pudieran crecer junto a él sin prejuicios ni malentendidos.
Pilar relató también el desafío que enfrentó al comunicar la situación a su hijo mayor, quien tuvo dificultades para entender las implicaciones de la enfermedad. “No quería que Arcadi pasara por lo mismo”, explicó. Por ello, decidió hablar abiertamente sobre la fibrosis quística con los compañeros de Arcadi para normalizar la situación y fomentar un ambiente de apoyo.
Una enfermedad que necesita investigación
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a más de 2.500 personas en España. Se caracteriza por la acumulación de mucosidad espesa en los pulmones y otros órganos, dificultando la respiración y la absorción de nutrientes. A día de hoy, no tiene cura, y su tratamiento requiere un esfuerzo diario por parte de los pacientes y sus familias.
Durante su intervención en La Marató, Pilar lanzó un mensaje esperanzador pero firme: “Necesitamos fondos para investigar y encontrar una cura para la fibrosis quística. Me niego a pensar que nunca habrá cura”. También agradeció la labor de los profesionales del Hospital Vall d’Hebron, quienes siguen de cerca el caso de Arcadi y otros pacientes.
Un futuro con esperanza
Historias como la de Arcadi son un ejemplo de cómo la empatía y la solidaridad pueden cambiar vidas.La Marató no solo busca recaudar fondos, sino también concienciar a la sociedad sobre la importancia de investigar enfermedades minoritarias. Cada donación puede marcar la diferencia para niños como Arcadi, que sueñan con un futuro donde respirar no sea un desafío.
La fibrosis quística, aunque silenciosa, merece toda la atención y el esfuerzo de la comunidad médica y científica. Arcadi, con su inspiradora actitud, nos recuerda que la esperanza y el apoyo mutuo son el primer paso hacia un cambio real.